Hoy he visitado a una paciente de 50 años de edad, que fue diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) hace 2 años. Estaba inyectándose un tratamiento desde hacía 1 año, por consejo del equipo médico que le venía visitando. Me ha referido no estar contenta con el tratamiento pues, según su propias palabras, «sus efectos adversos son peores que los que me provoca la propia enfermedad». No es frecuente que este medicamento provoque lo que cuenta -le he dicho- y ella me ha replicado: pues a mí me ocurre. Me ha transmitido su deseo de dejar el tratamiento, de no administrarse ningún otro, y me ha pedido colaboración.
Encontrarse con pacientes que no desean ser tratados no es inusual. Me pregunto: ¿cómo es que un paciente decide no recibir tratamiento para una enfermedad como la esclerosis múltiple, a pesar de que su médico especialista se lo aconseje?
La idea de que las enfermedades deben de ser tratadas con fármacos está claramente arraigada en el pensamiento de los profesionales sanitarios, pero aún no lo está en la mayoría de la sociedad española, de ahí que muchos pacientes prefieran esperar a estar peor antes de iniciar un tratamiento que saben que no es curativo y cuya eficacia en retrasar la evolución natural de la enfermedad es cuestionable.
Los médicos no tenemos tanta libertad de actuación y solemos actuar según las recomendaciones de las Guías de tratamiento para evitarnos problemas, aunque como consecuencia de esta práctica los pacientes reciben con demasiada frecuencia fármacos peligrosos.
Yo, personalmente, me siento sometida al pensamiento único impuesto por los líderes de opinión, que trabajan codo a codo con las farmacéuticas, y cada vez me resulta más difícil no recomendar un tratamiento aunque sienta que estoy sobremedicando peligrosamente. Así pues, practico una medicina defensiva, basada en lo que está escrito que hay que hacer, para no ser penalizada si el paciente no evoluciona bien bajo tratamiento y evitar que se me penalice por no haber tratado si el paciente no evoluciona bien sin él.
En mi opinión el rigor metodológico y los datos de eficacia de los ensayos clínicos deberían de ser más cuestionados por los médicos y por las autoridades sanitarias de los gobiernos. Debemos recordar que no tratamos enfermedades sino a personas con enfermedades y que nuestro concepto de eficiencia puede no correlacionarse con la satisfacción y la evolución de los pacientes.
Los pacientes no están tan equivocados cuando desean pensar si quieren ser tratados y cada vez somos más los médicos que nos cuestionamos si no estamos sobremedicando peligrosamente.
Gracias doctora. Tengo 50 años, diagnosticada hace dos de EMRR, gracias por este blog y por ayudarme a pensar, o mejor aún, por ver que lo que pienso no es tan loco… apenas con un brote desde que me medico y con dos pequeñísimas lesiones me proponen pasar a línea 2. Y me resisto. Creo que va más rápida la medicación que a enfermedad y que necesito tiempo para afianzar los cambios de vida que estoy haciendo.
Gracias también por ayudarme a preparar la próxima visita, nunca hay tiempo suficiente para decir lo que se quiere decir y eso que estoy contenta y confío en mi médico. Me escucha, pero sólo ve química… ahora llena de dudas y ansiedad de nuevo.
En fin, por favor, siga con este blog!
Buenos días Rosa, yo tengo 51 y va hacer 3 años que me diagnosticaron, después de un brote, tengo 2 lesiones también, pero no estoy medicada, mi médico no lo ha creido oportuno.
Por ahora estoy bien, solo la fatiga, sobre todo con el calor, es lo que tengo.
Muchas gracias Cristina por dar voz a los pacientes desde el otro lado. Tengo 37 años y EMRR hace 20 años. He estado 17 años inyectandome interferón y pensando justo eso, que era peor lo que me hacía el interferón que la propia enfermedad. Ahora llevo tres meses con Tecfidera. Muchas veces he pensado estar sin medicación, pero seguramente será el miedo a que la enfermedad se ponga a malas y el remordimiento que tendría. Siempre he confiado en los médicos, pero últimamente si tengo esa sensación de que sólo quieren datos para los tratamiento y todo lo solucionan con química. Somos personas con una enfermedad y primero tenemos que tratarnos a nosotros, a la persona para tomar conciencia de nosotros mismos y mejorar muchas cosas que ayudan a estar mejor y no son químicos. Me encanta leerte, gracias.
Muchas gracias por vuestros comentarios. Os animo a trabajar en el autoconocimiento. Es sanador. Se suele hacer con un psicólogo, no es algo que debáis esperar del neurólogo. El neurólogo cuidará de la esclerosis múltiple pero no es especialista en los cuidados del alma o espíritu. Probablemente por eso las dos pensáis que solo ven química.
Gracias doctora por reflejar lo que yo pienso yo tengo la enfermedad hace 30 años de los cuales 15 años no había tratamientos sólo la cortisona que en mí hizo mucho bien pero una vez están los tratamientos todo a sido un mar de dudas y efectos que he tenido que lidiar y a día de hoy ya tengo 63 años no veo yo ninguna solucion así que abogo por buscar la cura no unos tratamientos que sólo nos entretiene xD
Muchísimas gracias a ti Francisca por compartir tu opinión que considero es más importante que la mía