Valerie

A principios de este mes de diciembre conocí a Valerie, una profesora de inglés irlandesa de 53 años, que estaba pasando unas semanas en España con un grupo de estudiantes españoles entre los que yo me encontraba. Estuve paseando con ella y en un momento dado me comunicó que tenía esclerosis múltiple. Me costó creerlo. Su aspecto rebosaba salud y realizaba todas las actividades físicas programadas con el resto del grupo sin ningún problema. Le hice muchas preguntas sobre su manera de llevar la enfermedad deseando aprender el secreto de lidiar con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple.

Evidentemente, Valerie tiene una personalidad optimista de base, pero también detecté la diferencia cultural en la percepción de la salud y a la hora de encarar la enfermedad. Es por todo ello que pensé que contar su experiencia podría resultar enriquecedor. 

Os dejo con la entrevista que le hice recientemente. Espero que la disfrutéis y que os sirvan sus recomendaciones.

Cristina Ramo: ¿Qué edad tenías cuando te diagnosticaron?

Valerie: Tenía treinta años, a las 3 semanas de haber dado a luz a mi primer hijo. Han pasado ya 23 años. 

CR: ¿Cómo lo recuerdas?

V: Lo recuerdo como un tiempo muy difícil. Había perdido la visión del ojo derecho y no veía bien solo con el ojo izquierdo.  Me resultaba muy difícil cuidar de mi hija debido a ello. Me encontraba también muy cansada y confundida, no podía entender lo que le estaba pasando a mi cuerpo. Nunca antes había estado enferma. 

Estaba en el hospital de Waterford y no quería viajar a Dublín para que me visitara un neurólogo.  Sentía que tenía mucho que hacer con mi hija, y no tenía tiempo ni energía para afrontar el diagnóstico de la posible enfermedad.

Estaba agotada. Y muy triste.

CR: ¿Cuánto tardaron en diagnosticarte?

V: Los médicos del hospital de Waterford sabían que era posible que tuviera EM, pero no quisieron decirme nada dado que mi hija era tan pequeña. En el hospital de Waterford no había resonancia así que me llevaron en ambulancia a Dublín para hacérmela. La máquina era nueva. Demostró que tenía EM, pero allí no me dieron el diagnóstico sino que me dijeron que tenía que ir a un neurólogo y me dieron cita para un par de semanas después.

CR: ¿Te hubiera gustado que el diagnóstico hubiera sido antes o más tarde?

V: No existe un buen momento para recibir el diagnóstico. Pienso que los médicos tuvieron tacto al no decirme nada e hicieron bien en esperar un par de semanas a que me viera un neurólogo y fuera él el quien me diagnosticara.

CR: ¿Qué te pareció la forma en que te comunicaron el diagnóstico? ¿Te hubiera gustado que hubiese sido de otra manera?

V: No hay una buena manera de comunicar el diagnóstico. Estaba sola en Dublín y hubiera preferido que mi marido hubiera estado conmigo. Por otra parte, habría preferido que me hubiera dado el diagnóstico mi médico en Kilkenny, la ciudad donde vivo.

CR: ¿Crees que tu experiencia es parecida a la de otras personas? 

V: Creo que la experiencia es mejor ahora, ya que cada vez hay un mayor número de profesionales interesados en atender a personas con esclerosis múltiple. Hay enfermeras especializadas en EM, fisioterapeutas, dietistas, terapeutas ocupacionales, etc. La persona también puede elegir el medicamento que más le convence entre los que se le ofrecen y se le brinda la información que necesita.

CR: ¿Podrías decirme cómo crees que ha cambiado tu vida el hecho de tener EM?

V: El cambio más grande fue renunciar a mi trabajo. Era maestra. No trabajar me ha dado la oportunidad de poder invertir tiempo en mí y en mi salud, pero soy responsable y no me olvido de que debo de seguir activa. Hago todo lo posible para seguir participando en la sociedad física y mentalmente y para asegurarme de que paso mi tiempo productivamente.

CR: Cuéntame un día normal de tu vida

V: Me levanto generalmente a las ocho de la mañana. Dos días a la semana hago un curso de administrativo de oficina. Los otros días salgo a caminar y tomo café con mis amigos. A veces voy a nadar o escucho audiolibros. Por la tarde a veces hago trabajo de voluntariado con el equipo paraolímpico de natación, o en una escuela. Ceno con mi familia alrededor de las seis de la tarde y generalmente estoy en la cama a las ocho y media.

CR: Te agradecería que dieras algunas recomendaciones a otras personas con esclerosis múltiple 

V: Hay que esforzarse en pensar en positivo, entendiendo que es imposible ser positivo todo el tiempo. Habrá días muy tristes, momentos de enfado y frustración, no pasa nada (es normal tener emociones negativas), pero hay que esforzarse en pensar en positivo. El esfuerzo acaba compensando. 

Hay que establecer buenas rutinas. Comer bien, hacer ejercicio, mantenerse comprometido socialmente y estimular la mente. Hay que ponerse  a prueba, aprender cosas nuevas y conocer a gente nueva. También hay que aprender a descansar. Nuestro cuerpo necesita descansar para repararse.

Aconsejo hacer un curso de autogestión para personas con enfermedades crónicas. Yo hice uno de la Universidad de Stanford y aprendí mucho. Ahora soy facilitadora y ayudo a otras personas.

Trabaja con tu neurólogo y médico de cabecera para encontrar lo que funcione mejor para ti y aprende lo más que puedas sobre la esclerosis múltiple. Manténte actualizado sobre los desarrollos que están teniendo lugar en otros países.

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