Una vez establecido el diagnóstico de esclerosis múltiple, los pacientes tenéis que tomar la decisión de qué tratamiento elegir de los muchos que os ofrecemos. Esta decisión puede producir mucho estrés, como ha sido el caso de Víctor, al que he visitado esta semana.
Hoy en día disponemos de muchos fármacos para poder tratar la esclerosis múltiple y todos pueden ser efectivos. Los médicos hemos dejado de ser paternalistas y hemos aprendido a respetar la autonomía de los pacientes, de forma que actuamos para que seáis los propios pacientes, capaces y libres, los que decidáis por vosotros mismos el tratamiento que deseáis, que no lo hagáis por lo que os puedan indicar terceros y también que decidáis si hacéis partícipes o no de los datos relativos de vuestro estado de salud a vuestros familiares y allegados.
Para que podáis elegir os ofrecemos información detallada sobre los diferentes fármacos, os explicamos su forma de administración, su duración, sus efectos adversos y los resultados que esperamos. Esto es lo que hoy en día se conoce como decisiones compartidas: trabajar juntos profesional y paciente para decidir la mejor manera de trataros.
Todo esto parece muy coherente pero no siempre funciona bien.
Hay personas que se bloquean y entran en verdadero estado de ansiedad. Tienen miedo a equivocarse al elegir el tratamiento A pues no harán el B, ni el C, ni el D que igual son mejores… o aunque crean que es mejor el A tienen miedo de que los efectos adversos sean peores que los del B o el C o el D… y así sucesivamente.
Para nosotros, o al menos para mi, tampoco resulta fácil la tarea de elegir un fármaco, y exactamente por las mismas razones que para vosotros. Deseo tener la certeza de que necesitáis el tratamiento, y de que el tratamiento que elijo es el que tiene mejor perfil de beneficio-riesgo.
Muchas veces me planteo si es necesaria tanta información, si no será excesiva. Hace años era todo más tranquilo, creo que se respiraba más serenidad. Yo misma era capaz de proporcionar más paz. Tengo la sensación de que cada vez hay más sanidad y menos salud en paralelismo a la sociedad que ha avanzado en bienestar pero no en felicidad.
En mi opinión hay un exceso de información. ¿Es necesario hablar sobre tantos aspectos de la enfermedad algunos de los cuales son altamente improbables? Creo que con ello conseguimos que un número no pequeño de pacientes y sus familias descubran miedos que no se habían planteado.
Víctor ha acabado diciéndome: «Por favor, elija usted por mí»
