Puedo aseguraros que no pocas personas con esclerosis múltiple desarrollan formas benignas de la enfermedad, entendiéndose por benigno el hecho de que vaya pasando la vida con escasos y leves brotes, con periodos prolongados sin muchos síntomas, y con poca discapacidad.
La contrariedad radica en que solo se sabe que la esclerosis múltiple es benigna cuando han pasado el número de años suficiente y se echa la vista atrás.
La capacidad de predecir que la enfermedad va a ser benigna es uno de los principales desafíos a los que nos enfrentamos los médicos y los investigadores, y que nos gustaría tener claro para poder comunicároslo a los pacientes y poder responderos a la inevitable pregunta de «¿Cómo voy a evolucionar?«.
Para conseguir esta benignidad se alienta a todos los pacientes a comenzar un tratamiento en el momento en que son diagnosticados de esclerosis múltiple remitente-recurrente. ¿Es este un consejo sensato si es poco probable que ocurra una discapacidad moderada durante 15 o 20 años en un cierto porcentaje de pacientes? Se trata de un dilema, pero como no existe intención de dañar a nadie, se juzga correcto, dado que el beneficio que produce en la mayoría excede al perjuicio de la minoría.
Se ha acabado prefiriendo aplicar una alternativa que considera justificable sacrificar a unos pocos en un intento de ayudar a la mayoría. Es decir, tratar a personas que no necesitarían tratamiento, por si acaso.
No soy optimista. No se van a investigar más los casos que evolucionan benignamente sin tratamiento. No es probable que estos casos sean objeto de una revisión regular, y se consigan hacer grandes series o ensayos clínicos que permitan determinar cuales son los factores que pronostican una evolución benigna sin tratamiento.
Se asume que tratar es bueno porque tiene lógica. Para qué arriesgarse a ver cómo evoluciona el paciente por sí solo. Disminuimos el miedo del profesional y del paciente. Nos da seguridad emocional.
Comparo la esclerosis múltiple con un hijo recién nacido: ¿Cómo será cuando sea mayor? ¿Qué aspecto tendrá? Curiosidad muy común entre los padres, que no es posible contestar. Cualquier cosa que se imaginara en su momento se parecerá poco a la realidad. Con la esclerosis múltiple pasa lo mismo.
Y tú, ¿qué opinas?
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Fotografía de Gustav Gullstrand en Unsplash
Será que tal vez el exámen de neurofilamentos puede llegar a dar luz en este sentido a futuro?
Tal vez, lo que los pacientes con este tipo de EM requieren es un medicamento que sea más seguro y con menos efectos secundarios. El problema de los medicamentos actuales es el perfil de seguridad, efectos secundarios o tipo de administración que tienen.
Yo llevo 2 años con EM. Solo me ha dado un brote con 2 lesiones de menos de 1mm cada una, pero bandas positivas.
Tengo secuelas super mínimas (un poco de sensación de calor en la pierna de vez en cuando y mareo mínimo muy pocas veces). La mayoría de veces se me olvida que la tengo.
Estoy con el.avonex. Pero también he mejorado mi estilo de vida y mantengo controladas mis vitaminas.
Pero por ejemplo, al día de hoy conservo una secuela en la pierna derecha de una inyección de interferón mal dada, que me impide caminar al 100% y voy más a fisioterapia por esto último que por el mismo brote que me había dado (en la pierna izq).
A veces, me pregunto. Será que si esas lesiones desaparecen, el dr me quitará el tratamiento porque técnicamente no tendría EM. En fin, vive uno con incertidumbre.. en mi caso esperando que salga un medicamento mejor (copaxone mensual tal vez?) y ver el resultado de mi próxima MRI, que por el covid posiblemente se atrase hasta finales de 2021.
Muchos saludos desde Costa Rica
Buenas tardes Adriana,
Todos esperamos que los neurofilamentos lleguen a dar luz. ¡Ojalá!
Avonex tiene un magnífico perfil de seguridad, pero un regular perfil de tolerabilidad. Una pena lo que te pasó con el pinchazo de la inyección mal dado. No suele ser frecuente que ocurra.
El post que publicaré mañana es sobre la retirada del tratamiento.
Gracias por escribir
EMpp 36 años y discapacidad del 72%… me ponen Ocrevus, la vida merece la pena vivirla.
Claro que sí Sergio, ¡esa es la actitud!
Dicen que no se van a investigar los casos que evolucionan de forma benigna sin tratamiento. Pues sería interesante, yo soy un caso de esos y me pondría a su disposición si me quisieran investigar. Tengo 42 años y EM desde hace 13, sólo tuve 2 brotes sensitivos leves, sin secuelas, sin tratamiento, solo 6 lesiones milimétricas en el cerebro en zonas asintomáticas, sin signos de atrofia ni de progresión. Mi neuróloga dice que hasta ahora es benigna….
Me alegra mucho que seas una forma benigna Elma.
Un abrazo
Tengo EM desde hace 5 años. Me dio el primer brote y un segundo posible nada mas ser diagnosticado. ( Diplopia en el ojo izq. y descoordinación ) Todo recuperado. Empecé con inyecciones de Betaferón, que me quitaron el año pasado porque ya no las aguantaba. Por cierto tengo unos agujeros en la piernas, brazos, y trasero por las inyecciones que me dice el neurólogo que eso no lo voy a recuperar. Gracias a Dios esas son las secuelas que tengo. A fecha de hoy estoy tomando Tecfidera y de momento bien.
Es un buen producto María. Espero que te sea muy efectivo
Mi pareja tiene hormigueos en boca desde hace 12 años, que se le pasaban con hidroxilo.
Hace poco le han dado hormigueo en la planta del pie tb.
Se puede tratar de una EM benigna o puede ser estrés ya que le sucede cuando duerme mal y tiene nervios.
Gracias
José Luis, es muy arriesgado opinar con tan poco datos, pero te diría que no parece una EM. Es mejor que lo consulte.