Te han diagnosticado Esclerosis múltiple (EM). Te enfrentas a un problema de salud. No es agradable, pero piensa: ¿Imaginabas que ibas a vivir toda la vida sin haber sido diagnosticado o diagnosticada de alguna enfermedad? Es ingenuo, ¿no crees?
¿Gusta?, no, claro que no… Pero rechazarlo, no aceptarlo, te va a provocar un sufrimiento añadido.
La EM es una enfermedad notable, no lo niego, pero yo no la considero tan mala como se dice, y me enfada sobremanera el tinte negro que se le ha ido dando.
En la actualidad, cuando doy el diagnóstico de EM la persona se echa a llorar. Es decir, ya tiene una idea preconcebida de la enfermedad y evidentemente mala… Si no, no lloraría. Tengo la impresión de que se llora más con el diagnóstico de EM que con el diagnóstico de cáncer. No tengo una hipótesis clara de porqué hemos llegado a esta situación.
Llevo más de 30 años atendiendo a personas con EM, y os aseguro que muchas llevan una vida más activa y divertida que la que llevo yo que, salvo en vacaciones, es bastante monótona. ¿Cómo lo consiguen?. En mi opinión, son personas que se han puesto a reescribir – o quizá a escribir por primera vez – el guión de su vida. De esta manera consiguen olvidarse de hábitos altamente enraizados en lo que la sociedad considera bueno, y piensan en unos hábitos nuevos que son incluso más congruentes con sus valores más profundos, y que son los que acabarán dando sentido a su vida. Empiezan a vivir una vida producto de un diseño propio, y no de el de otras personas.
La EM puede ser la oportunidad necesaria para cambiar
Es bueno que busques cuanto antes herramientas para convivir con la EM. Lo primero que tienes que hacer es confiar en el profesional que te lleva y depositar en él o ella el cuidado médico-científico de la EM, y si ves que estás sufriendo emocionalmente, buscar profesionales que te ayuden a convivir con la incertidumbre, miedo u otro tipo de emociones que te hagan sufrir. Como expliqué a raíz del caso de Marc en el post La enfermedad como oportunidad, la capacidad de centrarse en el momento presente, de pensar en positivo y de vencer los pensamientos autodestructivos, son las herramientas que ayudan a ver la EM o cualquier enfermedad, como una circunstancia más de la vida.
¿Qué significa centrarse en el presente? Significa vivir el ahora, el hoy. Los pensamientos siempre van dirigidos al pasado o al futuro y suelen ser negativos. También suelen moverse en la casilla del “y si…”: y si me da un brote, y si me sienta mal la medicación, y si… Elimina estos pensamientos en cuanto veas que los tienes ahí. Si cada vez que te viene un pensamiento negativo te propones no seguirlo, verás como cada vez te es más fácil rechazarlo y dura menos tiempo. Te puede ayudar considerar que el pensamiento es, por ejemplo, un gato, lo acaricias y lo frenas diciéndole: “Eh, no te levantes”.
¿Cómo romper con el diálogo autodestructivo? Cambiando de actividad o lugar. Haz algo que te guste: lee o ve películas positivas, escucha música alegre, llama a una persona querida que sea optimista, evita a las personas negativas, ve de compras, cocina, haz deporte… Lo que sea, pero muévete, no te regodees en el dolor.
¿Cómo conseguir que la vida tenga finalidad y significado? Esta pregunta nos la hacemos también los que estamos sanos, si bien suele ser más incisiva cuando la vida nos hace quebrarnos. Aprovecha el quiebre para encontrar el significado. Te aconsejo la búsqueda de apoyo emocional por parte de un profesional. Recuerda que los momentos de bajón no significan que tengas un problema psicológico. Lo que te pasa es que en el fluir de la vida se te ha levantado un muro y tienes que romperlo. Tienes que buscar a la persona que te ilumine para hacerlo.
No es lo que nos pasa, sino lo que hacemos con lo que nos pasa lo que marca la diferencia
¿Es fácil?, por supuesto que no. ¿Se puede llegar a conseguir? Sí, se puede. ¿Cómo? Con disciplina y voluntad para conseguirlo; solo el deseo, no sirve.
¡Hola Cristina! Me encanta este post. Fui diagnosticada hace 6 meses y ni siquiera sabía cómo era la enfermedad (hay mucho desconocimiento). Yo empecé con una parestesia en la mano y hormigueos por los pies. Mi neurológo me dijo que tenía buen pronóstico.
Sin embargo, yo busqué por Internet (error) y se me vino el mundo encima… Estaba paralizada, tenía hasta miedo de salir a la calle sola por si me pasaba algo, y poco a poco fui dándome cuenta de que yo misma me estaba poniendo barreras físicas y psíquicas que no tenía.
Me está costando asumirlo, pero decidí luchar: hacer una vida normal, deporte, disfrutar del ahora, mimarme e intentar no pensar en qué pasará en el futuro. A veces no es fácil, pero siempre pienso que hay cosas mucho peores y que soy muy afortunada por todo lo que tengo. Es verdad que mi comienzo ha sido leve y que, aunque todos los días sienta cosas extrañas en mi cuerpo, no es nada que me impida hacer lo que hacía.
El futuro es incierto para todo el mundo, pero cuando te dan noticias de este tipo parece que eres más consciente de lo que es la vida de verdad. Desgraciadamente, nadie se libra de tener algún problema de salud. Sea lo que sea, hay que intentar sobreponerse.
Gracias por este blog, me ayuda mucho leerlo.
¡Un saludo!
Muchas gracias Silvia por leer el blog y por tu mensaje. Me alegra mucho que te ayude y que tu actitud coincida con lo que he escrito. Seguro que tu comentario ayudará a otras personas que comparten contigo la misma situación.
Centraos en el presente y no os los amarguéis por ideas o comentarios negativos que no tienen porqué cumplirse. En la mayoría de los casos la esclerosis múltiple no es tan mala como se pinta, os lo digo con la mente y el corazón.
Una cosa tengo que agradecer a la esclerosis múltiple que me acompaña desde hace 31 años: Tener la fortuna de conocer a personas como tú, Cristina Ramo, doctora de cuerpos enfermos y almas heridas. Una maravillosa idea más este blog lleno de emoción, esperanza y verdad. Representas un nuevo concepto de la medicina encaminado a darle instrumentos y razones a los enfermos para vencer a las enfermedades o en algunos casos a sobrellevarlas; fármacos los mínimos; razones para la autocuración, todas. Los recién diagnosticados lloran, tú sufres y lloras internamente. Yo opté por no llorar y no dejar de luchar y … 31 años después, no dejo de sonreír, ha valido la pena.
Qué bonito texto Jorge y cómo te agradezco tus palabras hacia mí. ¡Me estimulan como no te imaginas!
Espero que paséis un muy buen verano
Abrazo fuerte
Cristina
Son ya unos añitos conviviendo con la esclerosis múltiple, donde el diagnóstico fue lo mejor en mi caso que he llevado, ni una lágrima, al contrario, porque por fin sabía lo que tenía, después de un camino duro. Después no sé en qué momento caí en un pozo de tristeza, de victimismo para conmigo misma, de pesarme la etiqueta de enferma y sentirme así, aunque no lo estuviera, o no lo estuviera tanto o siempre, daba igual, de automachacarme con pensamientos negativos, el no salir de ese bucle o quizás no hacer nada para salir, solo autocompadecerme. Incluso en alguna visita creía que no se me entendía, que era fácil hablar cuando no estás pasando por ello. Qué equivocada estaba!! Y ahora me doy cuenta de que intentabas abrirme los ojos a otra manera de enfocar la enfermedad, de que la relación médico-paciente iba más allá de una pertinente revisión, pero no sabía o no podía verlo. Y creo que por fin he conseguido romper con «ese diálogo autodestructivo» del que hablas, a «romper muros» y a saber que cuando no puedo con ellos espero a que caigan solos, porque acaban cayendo. He aprendido a disfrutar de pequeñas cosas, valorar lo que para muchos pasa desapercibido, a encontrar esas motivaciones para intentar hacer de cada día un día especial, o diferente, que la vida no es fácil, pero para nadie, tengas la enfermedad o no. Me quejo muy poco ya, porque ahora son más las veces que agradezco y valoro como estoy y lo que puedo hacer. Gracias Cristina por tu profesionalidad, tu calidad humana, por este blog y por darme sin ser consciente de ello ese empujón para pasito a pasito salir de ese camino autodestructivo, un camino que muchas veces nosotros solitos nos creamos. Un abrazo
Qué bonito comentario Susana, y que fantástico el cambio que has hecho. ¡Espero seguir viéndote así siempre!