La semana pasada visité a Esther. Me dijo que le gustaba mucho leer los artículos que escribo. Se lo agradecí, porque llevo tres meses en los que no me he animado a escribir, y gracias a este estímulo lo vuelvo a retomar. Qué importante es recibir mensajes motivadores. ¡Las palabras tienen poder!
Ha ladeado la cabeza para responder a mi pregunta de sobre qué quería que escribiera, y me ha dicho: Sobre la aceptación de la enfermedad tanto por mi parte como por la de mis familiares.
A lo largo de mi vida profesional he dado el diagnóstico de EM a muchas personas y he sido testigo de que unas se afanan para que la enfermedad no sea la protagonista de su vida, no le dedican más tiempo del necesario y viven el momento presente, y en cambio hay otras que tienen la discapacidad tan presente que pensando en un futuro que se imaginan negativo, se olvidan de vivir y destruyen su vida.
En internet he encontrado muchas páginas con consejos sobre cómo aceptar una enfermedad, que me han parecido muy útiles y que os recomiendo leer, pero intentaré poner mi granito de arena con las siguientes historias.
RAQUEL
– ¿Qué tal, Raquel?
– Bien, bien, de la esclerosis muy bien.
– Me alegro mucho.
– Tengo que hacerle una pregunta: ¿podría dejar el tratamiento?
– ¿Y eso?
– Estoy cansada de tomar pastillas.
– Lo entiendo, llevas 10 años tomándolas, pero en estos años no has tenido ningún brote, en las resonancias que te hago cada año no aparecen lesiones nuevas, y no tienes efectos adversos. Dado que se están cumpliendo los objetivos del tratamiento y de que solo tienes 45 años, indicación de retirarlo no tienes. ¿Recuerdas cuando te conocí hace 10 años y te di el diagnóstico de EM?
– Claro, cómo voy a olvidarlo.
– Recuerdo lo muchísimo que lloraste.
– Sí, lo pasé muy mal. Es que empecé a ver doble y me metí en internet a ver las causas de la visión doble y me vine abajo. Leía y leía y todo me parecía malísimo. No paré de leer hasta que me conciencié de que, en definitiva, no entendía nada. También recuerdo que vine a una de las reuniones con pacientes que organizasteis. Todavía fue peor. Vi personas discapacitadas y me hundí más por dos cosas, por ver que podía llegar a la discapacidad, y por ver cómo había gente que aceptaba muy bien la enfermedad, que tenían capacidad de superación, y en cambio yo no era capaz.
– Y… ¿qué piensas ahora?
– Ahora no pienso casi nunca en la enfermedad.
– ¿Te das cuenta de lo bien que han ido las cosas?
– Ya… la pena es no saberlo con antelación.
– Yo aconsejo a las personas con EM que acepten el diagnóstico y vivan sin tener miedo por el futuro, porque el miedo impide disfrutar de la vida. Se te estropea la vida por una barrera psíquica que no física.
– Así es. Yo ahora me siento triste porque ¿se da cuenta de que siempre vengo sola?. Mi marido no se ha ofrecido nunca a acompañarme, no me pregunta por el resultado de la visita cuando vuelvo a casa, y mis hijos que son adolescentes pasan de mí.
Y yo me sentí bien, porque Raquel está preocupada por cosas que nos preocupan a todos y la enfermedad ya no está en el centro de sus pensamientos y ansiedades, lo que refleja que ha aceptado la enfermedad. Su familia no le pregunta nunca. No sé si es porque prefieren no darle importancia para no preocuparla, o simplemente tiene un marido poco sensible y unos hijos que como adolescentes tienen sus propios conflictos. Prefiero creer lo primero.
MARC
A raíz del último brote empecé a vivir: me saqué el carné de conducir, volví a jugar al futbol, empecé mi propia empresa de mantenimiento y me fui a instalarla a Valencia -allí me surgió la primera oportunidad de ponerla en marcha-, tuve una niña, estoy alegre, cuento chistes…
AMPARO
Me diagnosticaron a los 6 meses de casada. Pensé que al tener la enfermedad mi vida empeoraría y decidí aprovecharla al máximo. Mi marido y yo nos pusimos el mundo por montera. Tardamos 5 años en decidirnos a tener hijos y esos 5 años han sido los más felices de mi vida. Viajé, bailé, y disfrute la vida como no lo he vuelto a hacer. Muchas veces mi marido y yo lo recordamos y añoramos.
Marc y Amparo también aceptan la enfermedad; son personas que combaten el miedo para que no avance, viven el momento presente, no mantienen un diálogo interior destructivo, deciden no malgastar su vida y se lanzan a vivir una vida más plena que la que habrían tenido si no hubieran sido diagnosticados de EM, y sus parejas van acorde con ellas.
Me he dado cuenta de que muchísimas veces el paciente ha aceptado el diagnóstico y es optimista… Y en cambio el acompañante no para de preguntar por los factores negativos de la enfermedad.
Pero también al revés: pacientes centrados en el futuro negativo y familiares que les acompañan positivamente. A estos últimos les pido que hagan caso de las recomendaciones de su familiar… Que no es que pase, sino que acepta.
Me dirás “no es tan fácil” y te diré que no, para algunas personalidades no lo es, pero dado que no puedes hacer nada por cambiar el diagnóstico:
Cambia tú y aprende a afrontarlo
Fotografía de Federico Respini
Has aceptado el diagnóstico de EM, yo si pero, me vuelven síntomas que desearía no tener y me deprimo. Yo creo que X más que luche o acepte mi enfermedad, voy a venir padeciendo y sufrir otra enfermedad de la cual es la que creo yo, me voy a morir. 😔
Isabel
Hola Cristina,
Estupendo artículo como siempre. Por favor no dejes de escribir nunca, porque haces mucho bien y aportas mucho.
Yo, decirte que tras la primera mala impresión del diagnóstico ,que la verdad me fue muy bien comunicado, con mucho tacto y con el ánimo de un futuro positivo, yo también decidí vivir. Los primeros años fueron de mayor incertidumbre y miedo. Pero afortunadamente la enfermedad en mí ha cursado de forma muy benigna. Han pasado ya 26 años y sin tratamiento. Solo lo tengo desde hace unos meses pero por la aparición de alguna nueva lesión y por prevenir. Los primeros años me negué a tener hijos incluso. Pero pasados 10 años del diagnóstico también aposté por ser madre y todo fue de maravilla. Nunca he dejado de trabajar tampoco. Y aunque hay momentos de menos fuerzas y energías y algo de desánimo sigo luchando por mirar el futuro con optimismo y no dejarme caer. Y sigo cumpliendo sueños como cualquier otra persona. Reconozco que también he estado muy bien acompañada y eso anima mucho. Pero coincido contigo, hay que pensar siempre en positivo y no pensar que la enfermedad define tu vida.
Cómo me ha gustado conocer tu caso Isabel. Gracias por compartirlo. Seguro que ayudará a alguien de los que te lea
Hola doctora. No deje de escribir, por favor, es el segundo tratamiento para muchos, una segunda medicación sin efectos secundarios, donde cada palabra es un empujón que muchas veces llega en el momento más oportuno, como en este, cuando estás a -1, porque no sé cómo se adentra en nuestros pensamientos, como puede elegir tan bien las palabras para no pensar que usted soy yo hablándome, utilizando esas expresiones que tantas veces me digo, cuántas veces me dijo que no se puede vivir con el «y si…» , porque resulta que después de 10 años todavía no ha llegado lo tan malo de mi cabeza y he perdido mucho tiempo sin vivir el presente con ese diálogo interior, que a veces ya le digo yo que es muy pero que muy destructivo y machacante a la vez, un bucle. No es nada fácil la convivencia con la EM, pero está claro que solo hay una salida, unirte a tu enemigo, porque como dice, no se puede cambiar el diagnóstico. Gracias! Un abrazo 🤗
Muchas gracias Susana. Como bien dices hay que olvidarse de la casita del » y si …» que siempre es negativa y disfutar de loq ue tenemos en el momento presente. Yo te agradezco muchísimo que me animes a seguir escribiendo. Tu ánimo es medicina para mi.
Como siempre tus palabras, llegan a ser un balsamo para la enfermedad, me gusta leerte porq son temas de nuestro dia a dia y explicado de manera que nos llega directamente, yo también creo q lo mas importante es aceptarlo uno mismo, pero aveces desmoraliza q nuestra familia no sepa o no participe en nuestra lucha, pero seguimos adelante, capeando este temporal, q nunca sabes como acaba. Gracias Cristina
Hola Doctora Ramo, es muy importante para nosotr@s, todas las explicaciones que das, son muy interesantes y ayudan mucho para cada vez aprender un poco más. Lo explicas con mucho cariño, comprensión y sabiduría, a mí aunque no escriba, me encanta leer lo que explicas y dices.
Yo sobre la aceptación creo que la tenga aceptada pero a veces lo dudo porque me enfado mucho cuando no me encuentro bien, sobre todo con la fatiga y la pérdida de memoria, pero a la vez siempre digo que el toro hay que cogerlo por los cuernos y luchar y torearlo :), en casa hay veces que o no me entienden o lo hacen para normalizarlo, pero me siento un poco frustrada por sus respuestas, aunque no soy de las que ajloja, al contrario yo quiero estar siempre al 100% y eso me tiene activa, aunque a veces tenga que descansar por mi agotamiento.
Gracias doctora Ramo, por el tiempo dedicado al bloc. 😉