El pasado viernes me reuní con el presidente y algunos miembros de la asociación de pacientes con EM Treball de vida.
Os expongo uno de los puntos de nuestra conversación, que a algunos os resultará familiar pero a otros no, y lo hago con intención de contribuir a que todos conozcamos las dificultades con las que se encuentran las personas con movilidad reducida dentro del ámbito de los Servicios hospitalarios en general y de los Servicios de Urgencias en particular.
Me pusieron algunos ejemplos:
Si nos desplazamos en ambulancia desde nuestro domicilio, lo primero que perdemos es la silla de ruedas, porque la tenemos que dejar en casa. De esta forma entramos al hospital en cama, y como en general los afectados de EM somos jóvenes, no se imaginan que no podemos mover bien las piernas y que, aunque dispongamos de nuestra muleta o andador, necesitamos ayuda de otra persona para levantarnos y pasar a una silla o desplazarnos dentro de las instalaciones del hospital, por ejemplo para ir al cuarto de baño.
A veces no somos autosuficientes para nuestro cuidado personal y no podemos acercarnos la bandeja de comida que hay en la mesita y comer, o alcanzar la botella de agua, o incluso abrirla si tenemos pérdida de fuerza o temblor en las manos.
Con frecuencia se es muy rígido para dejar que accedan a nosotros nuestras personas de apoyo o cuidadores.
Pienso que poco a poco se van aplicado mejoras en las instalaciones y dependencias sanitarias, para conseguir que los entornos sean más accesibles, pero que efectivamente también falta mucho por hacer en la atención que por parte de los trabajadores sanitarios recibís las personas cuya discapacidad os hace estar en una situación de dependencia. Según me explicaron los miembros de Treball de vida, no se suele ser consciente de que tenéis características específicas, os encontráis en una situación de dificultad, y tenéis necesidades especiales.
Os aseguro que se trabaja en la humanización de la atención sanitaria, en mi opinión más que en el ámbito de la justicia u otras administraciones públicas, pero sin duda hay un largo camino por delante que recorrer.
En el ámbito de los servicios de urgencias hospitalarias, las barreras para la humanización las sufren en mayor grado todos los pacientes que allí acuden, y son diversas y difíciles de solucionar.
Si empezamos por el tiempo de espera en urgencias, la sobreutilización que de este Servicio hace la población general, como por ejemplo acudir por una infección de orina a un hospital terciario, no tiene sentido. Es verdad que el centro de atención primaria puede estar colapsado o no atiende urgencias, pero también es verdad que algunos se acercan al hospital en el horario que les resulta más conveniente por motivos personales, sin pasar por su centro de atención primaria, porque saben que se les va a atender. Esta sobreutilización alarga los tiempos de espera en Urgencias y quema al personal sanitario. Hay muchos factores que influyen y todos están interrelacionados.
Los pacientes con dependencia debida a la discapacidad que os produce la EM, no buscáis una atención preferente sino una atención personalizada, y es lógico que luchéis por ello, al igual que lo pueden hacer las personas con discapacidades sensoriales como la ceguera o la sordera.
Según las investigaciones en este campo, las enfermeras y enfermeros son claves para el cambio, y me consta que reciben formación relativa a la atención y trato adecuado a las personas en situación de dependencia y trabajan en la búsqueda de soluciones conjuntamente con los Servicios de Atención al Paciente.
La introducción en los Servicios de Urgencias de la figura del facilitador o facilitadora, como personas formadas para reconocer esta situación, atender con empatía, y establecer acciones para afrontarla, como acudir a la enfermera o enfermero de enlace que aplicara un protocolo adecuado de cuidados, sería de gran utilidad para acompañar al paciente tanto física como emocionalmente durante su estancia en Urgencias.
Se debería también contar en los grupos de trabajo con personas dependientes y cuidadores que pusieran ejemplos de su experiencia, para en base a ellos poder implantar acciones correctivas y progresar en este campo.
Anímate y cuéntame tu experiencia. Te garantizo que no caerá en saco roto.
Fotografía de camilo jimenez
Hola a todos, soy enferma de EM. Hace poco tuve que hacer uso del servicio de urgencias y tengo que decir que la experiencia tuvo su lado positivo y su lado negativo. Por una parte, una enfermera maravillosa, llamada Marina me atendió, y me dio un trato muy humano y cercano. Sin embargo, por otra parte, pedí ir al cuarto de baño y me privaron de poder acudir a un aseo, ofreciéndome en su lugar, una cómoda cuña, la cual, muy amablemente rechacé. Estuve cerca de 6 horas en urgencias y no pude orinar. Cuando llegué a mi casa, me resultó doloroso y complicado poder orinar. Tengo 45 años y, a pesar, de tener movilidad reducida, todavía soy capaz de valerme por mí sola para hacer muchas cosas, pero no necesito que me hagan sentir más inferior de lo que ya me siento yo. Muchas gracias por este espacio y por esta oportunidad para expresarnos y escucharnos.
Gracias a ti Esther por compartirnos tu experiencia
Buenas tardes, una vez leído el escrito de la Dra. Ramo, uno se pone a reflexionar y analizando las diferentes inquietudes que se nos plantean en el momento que salimos de nuestro entorno, efectivamente la mayoría de contratiempos que surgen pensamos egoístamente solo en nosotros, sin pensar en la cantidad de personas que les ocurren casos parecidos, incluso más problemáticos independientemente de la patología que pueda tener cada uno. Estoy totalmente de acuerdo con la doctora se van dando síntomas de cambios en el trato con el paciente y cuidador pero siempre deseamos más y seguramente sin pensar lo que ello conlleva.