Duelo por la silla de ruedas

Duelo por la silla de ruedas

Hoy me ha escrito Esther y me dice: 

Estoy en ese momento de la enfermedad que se me hace difícil, que es, cómo se pasa de andar 50 m a que te lleven en silla manual y, lo peor, cuando y cómo se decide ir en silla de motor para tener libertad, y no acabar tan pronto siendo dependiente. Moral y físicamente es un trago duro. Como enfocarlo? Se deja de andar automáticamente? Son dudas q tengo constantemente en mi cabeza.

Querida Esther,

Cuando perdemos a un ser querido surge un periodo de gran intensidad emocional al que llamamos duelo y lo entendemos ¿verdad?, pues bien, la pérdida de capacidad física también provoca un sentimiento de duelo, el DUELO por la pérdida de aspectos y capacidades de uno mismo.

En el caso de la esclerosis múltiple (EM), la pérdida de la capacidad de andar no es tan aguda e irreversible como la que se produce por un accidente, por ejemplo de tráfico, laboral, o por caída. 

El paciente que tiene EM con brotes (remitente recurrente) suele perder la fuerza de ambas piernas por un brote medular, pero no de forma irreversible, sino que se va recuperando en mayor o menor grado en semanas o meses. No es habitual necesitar la silla de ruedas desde los primeros brotes.  

Los pacientes con EM progresiva sin brotes o los pacientes con EM remitente recurrente que pasan a fase progresiva, van perdiendo fuerza en las piernas poco a poco, normalmente a lo largo de años. 

Es decir, el paciente con EM cuenta con un proceso de adaptación, a diferencia del accidentado, que considero ventajoso, pero es verdad que unas personas lo llevan mejor que otras. 

Te doy algunas ideas con el deseo de que te puedan ayudar a conseguir superar este duelo:

  1. Acepta la realidad de tus limitaciones físicas; si no, la resistencia a la realidad se convertirá en un obstáculo psicológico que te discapacitará más que la discapacidad física. Poco a poco te darás cuenta de que dejar de oponer resistencia a lo inevitable te está ahorrando sufrimiento.
  2. Pregúntate que es lo que más te entristece de estar en silla de ruedas. El no poder ser independiente, el creerte una carga para tu cónyuge, hijos, padres o familia, el dar pena, el qué dirán, el no quiero que me vean así…  porque será ese o esos puntos los que tendrás que trabajar. Si expresas honestamente tus emociones, tu pena, tu dolor, conseguirá sacar a la luz lo que te pesa, y te notarás que te ahorra sufrimiento. 
  3. Explica a tus familiares y amigos cómo deseas que te traten. Las personas en general no saben cómo tratar a una persona que tiene una discapacidad, que va en silla de ruedas…  Y hay que ayudarles. Notarás que actuar así te facilitará la convivencia y te ahorrará sufrimiento.  
  4. Crea un modo de vivir en el que la silla de ruedas esté presente y tanto tú como tu familia adaptaros a ese medio. La silla se va a convertir en tu aliada. Adopta una buena disposición y una buena actitud hacia ella, es tu amiga. Quizá tendrás que hacer cambios en la vivienda, cambiar de coche, buscar un estilo de vacaciones diferente… Tu familia se tendrá que adaptar a tus tiempos, es alguien nuevo en el hogar y lo mejor ¡es parte de tu tratamiento, de tu calidad de vida! En la actualidad hay sillas estupendas, cómodas y muy avanzadas tecnológicamente tanto autopropulsadas como de motor eléctrico. También motos eléctricas. En lo que puedas pide ayudas sociales para conseguirlas, pero no dejes de invertir tus propios medios económicos para conseguir la que mejor se adapte a ti, por considerar injusto que el gobierno no te lo proporcione. 
  5. Colócate en la silla y continúa viviendo en tu nuevo rol. Saca a la luz los potenciales ocultos que seguro tienes, o búscalos (qué te gustaba hacer de pequeña, qué soñabas hacer…  Igual ahora puedes hacerlo), y trata de encontrar otros significados a la vida que quizá hasta ahora no dabas. Hay personas que empiezan a hacer deporte con brazos, otras a aficionarse a la cocina, a hacer manualidades, a escribir, a colorear mandalas, a practicar la jardinería o mantener un huerto, a ayudar en una iglesia, a acercarse a los niños, a practicar el asociacionismo y luchar por hacer visible la discapacidad… Echa imaginación.
  6. Haz la paz con la vida que te ha tocado vivir y sobre todo no contagies tu pena a los que están contigo. 

Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero he visto aceptarlo bien muchas veces y admiro profundamente a todos/as los que habiendo perdido siguen con ganas de luchar. Tomo nota para cuando me toque.

Fotografía de Dorothea OLDANI

¿Te ha interesado el artículo? Suscríbete a la newsletter quincenal

7 comentarios en “Duelo por la silla de ruedas

  1. Querida Cristina, no has podido dar mejor respuesta a mis dudas, tienes razón que es una mezcla de sentimientos, algo de vergüenza , un poco de pena, por dejar de ser yo, y también cambiar la forma de vida de toda mi familia,, hasta de mi mascota. Pero ahora tampoco me siento bien, no salgo a la calle diariamente, ni voy de compras como antes, ni he podido ir a la playa, con lo que a mi me gusta el sol, ósea que igualmente no soy yo. Seguiré tu consejo, buscaré una silla que me guste , sea cómoda y a tirar millas .
    Gracias, por ayudarnos siempre

  2. Llevo 9 meses con la silla de ruedas eléctrica y estoy muy contento con ella por qué e vuelto a tener un poco de independencia, dependo de ayuda para todo, pero gracias a la silla de ruedas eléctrica e vuelto a poder dar un paseo,ir a de compras etc… Que e vuelto a tener más libertad muy contento con la nueva etapa que me toca vivir, totalmente de acuerdo con las ideas que das en el post y sobre todo con la número 6,un saludo

  3. Lo peor que estamos ahora será lo mejor que desearíamos estar en unos años. Así que con o sin silla de ruedas hay que vivir el momento. Hacer lo que nos sea fácil y cómodo en nuestras circunstancias y cuantas menos explicaciones des mejor porque la gente no sabe por lo que estamos sintiendo.
    La silla de ruedas es libertad.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.