La esclerosis múltiple a los 75 años

La EM a los 75

Hoy he visitado a Luisa que tiene 75 años.  Fue diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) hace 30 años, cuando tenía 45 años de edad. Está fantástica. He mirado de nuevo su resonancia (RM) para ver si tenía pocas lesiones, o si se trataba de un error diagnóstico, pero no, su RM es típica de EM y con abundantes lesiones. 

Muchas veces preguntáis por el número de lesiones que tenéis en el cerebro con preocupación, es lógico, pero en la EM hay muchas cosas no lógicas,  y concretamente en lo que a RM se refiere, hay mucha discrepancia entre lo que se ve en las imágenes, lo que sentís y lo que os detectamos en la exploración. Os aseguro que si jugáramos a emparejar una imagen con un paciente concreto no acertaríamos. 

Y como siempre que veo a una persona de edad que ha evolucionado tan bien, me lleno de alegría y me encantaría que se quedara conmigo en la consulta para que la vieran los pacientes jóvenes, y los recién diagnosticados, para que me creyeran cuando les digo que se puede evolucionar bien. 

Me dijo que ella se había quedado huérfana a los 11 años y trabajado mucho para sacar adelante a sus hermanos, y que nunca miraba para atrás, siempre “p’alante”. Actualmente está haciendo voluntariado. Me preguntó: «¿Puede ser que vaya bien porque quito importancia a las cosas?». 

Luisa nunca ha llevado tratamiento porque apenas ha tenido los brotes necesarios para indicárselo. Las pocas RM que se le han hecho sí que fueron detectando aumento de lesiones, pero no por ello se le puso tratamiento, porque poner tratamiento por ver aumento de lesiones en la RM es algo que se ha empezado a hacer hace menos de cinco años, y Luisa esquivó esa época. 

Y me he vuelto a acordar de la esclerosis múltiple benigna de la que ya os hablé en un anterior artículo; es un concepto que también a mi se me va olvidando porque no se habla de ello en los congresos ni en las publicaciones médicas, porque todo lo que se lee sobre la EM es negativo. 

Evidentemente que conozco la enfermedad y sé que puede no ir bien, y que muchos de los que me leéis no os encontrareis bien, pero por la misma razón, porque conozco la enfermedad, sé que también puede ir bien o no tan mal como muchos se la imaginan, y a ellos me dirijo. 

No es fácil ser como Luisa, optimista, luchadora, de hecho creo yo que no se puede ser así de forma voluntaria, se es así “de fábrica”, pero también creo que a Luisa le ha beneficiado el no haber buscado o haber hecho poco caso a la información que le haya podido llegar, y haberse centrado en vivir la vida con su realidad. Hace 30 años la información y la atención médica no estaban tan al alcance de la mano y se sabe que no conocer, aceptar como normal y como bueno lo que se tiene, sea lo que sea, genera felicidad. 

La información sin formación y la “infoxicación”, de la que ya os hablé anteriormente, es casi siempre negativa, y muchas personas que se dejan dominar por el miedo, que lo quieren conocer todo cuando es imposible (pues ni el médico que tiene formación lo sabe), o que no pueden vivir con la incertidumbre del futuro… Acaban estropeando su vida al no atreverse a salir a estudiar fuera, a casarse, a tener hijos, a trabajar o cambiar de trabajo, o a hacerlo sin disfrutar… y matan su vida.  

Creo que hay que hay que esforzarse en aprender a apoyarse a uno mismo, descansando por ejemplo de leer noticias sobre la EM, sobreinterpretando síntomas o pruebas, y escuchando los mensajes optimistas de los profesionales realistas, que ni quitan ni ponen más de lo necesario.  

Se investigan los factores que pueden indicar mal pronóstico y está bien, pero investigar los factores que pueden conllevar tener un buen pronóstico es igualmente necesario

Fotografía de Andreea Popa

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2 comentarios en “La esclerosis múltiple a los 75 años

  1. Doctora, es cierto que después de los 50-60 años baja la actividad de la enfermedad? Qué tan cierto es eso?

    Será en el caso de las mujeres, esa relación con las hormonas. Osea, tenemos que sobrevivir la menopausia y ya luego se estabiliza todo?

    Y sí, no darle demasiada importancia a las cosas ayuda mucho. Lo que no ayudan son algunos doctores asustandolo a uno con el fututo cuando en realidad nadie sabe lo que le espera. Por eso me encanta su pensamiento y leer su blog.

  2. Si es cierto , nunca se tiene que mirar hacia atrás, siempre hacia delante y llevar a cabo o intentarlo al máximo lo que uno quiere ( trabajo, ser madre etc etc), podemos hacerlo aunque a veces falten fuerzas , hemos de recuperarlas 😘😘😘

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