Síntomas invisibles de la esclerosis múltiple

Síntomas invisibles esclerosis múltiple

Todos sabemos que un persona con esclerosis múltiple con el paso de los años puede perder capacidades a pesar de no tener brotes y de no tener signos de inflamación en la resonancia.

A esta progresión independiente de los brotes se le denomina PIRA, acrónimo inglés de Progression Independent of Relapse Activity, y ocurre en una proporción sustancial de pacientes a pesar de llevar tratamiento e incluso tratamientos de alta eficacia.

Cuando la detectamos decimos que la persona ha pasado a la fase secundaria progresiva de la enfermedad.

¿Por qué ocurre?

Estudios recientes sugieren que juega un papel muy importante la atrofia de la médula espinal y concretamente la parte de la médula cervical, de forma que cuanto más rápido se produzca esta atrofia antes aparecerá la progresión silente. Este es un concepto muy reciente pues hasta ahora se le daba más importancia a la atrofia cerebral.


Este descubrimiento no es fácil de implementar en la práctica clínica en la actualidad pues no disponemos de resonancias magnéticas que midan de forma rutinaria la atrofia. 

Pero me gustaría diferenciar los síntomas propios de la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) de la progresión silente.

Los síntomas propios de la EMSP se pueden medir a través de escalas y aumentan la puntuación en la escala EDSS (la puntuación que os damos después de cada exploración neurológica). Por ejemplo se puede ir perdiendo visión, tener visión doble, problemas para tragar, pérdida progresiva de fuerza en piernas, luego en brazos, trastornos sensoriales que os detectamos al exploraros, alteración del control de la orina, de las heces, inestabilidad al caminar o temblor o disminución de los km que se pueden caminar. 

Los síntomas de progresión silente en cambio no se pueden medir bien por escalas, no quedan reflejados en la exploración neurológica, no modifican el EDSS. Son aquellos que no son evidentes a simple vista pero que tienen un impacto considerable en la calidad de vida como: 

  • la fatiga física
  • la fatiga cognitiva y la confusión mental, cuesta hilar frases 
  • el agotamiento cuando se camina aunque la distancia caminada no disminuya mucho 
  • el correr, el saltar … no es posible
  • la dificultad para hacer las multitareas habituales
  • la dificultad en las relaciones sexuales
  • la vida se va haciendo agotadora a pesar del interés que se le pone
  • el ánimo se me va también agotando
  • el dolor
  • las alteraciones del sueño 

Con varios colegas hemos elaborado un listado de síntomas invisibles que creemos puede ser de gran utilidad para chequear de forma rápida estos síntomas y de esta forma poder ponerles una solución terapéutica, farmacológica o no

Puedes ponerte en contacto conmigo para resolver dudas sobre tu caso concreto mediante consulta online o presencial en Barcelona.

Fotografía por Kate Hliznitsova

17 comentarios en “Síntomas invisibles de la esclerosis múltiple

  1. Es muy interesante el contenido del artículo demostrando ,al menos así lo he entendido, que pueden haber factores que los puedes achacar a la EM y sin embargo nada tienen que ver y a que son producidos por otras causas.
    Saludos y felíz 2022

  2. Buenos días Doctora siempre que leo sus artículos me sirve de mucha ayuda no deje de escribir que a personas como yo con esclerosis múltiple nos sirve de mucha ayuda Gracias por ser una doctora humanitaria saludos

    1. Hola yo tengo mucho síntomas y tengo lesiones mutiple en cerebro y son mielenisante y el primer médico me dijo que me haría más pruebas y que era una enfermedad mienelizante que tenía .mi médico de cabecera me dijo Ángela es EM.y en urgencias me dijeron lo mismo.pero cambiaron de médico en neurología y todo cambia me deriva a unidad de EM ello no me hacer pruebas solo con las que ya tengo echar y dice el médico que la EM no tiene dolor y que no es.meda el alta de esa unidad y que me siga viendo en neurología.en neurología me dice que ello no puede hacer ya nada y mi médico piden una segunda valoración en otro hospital y hacer un año que estos esperando y nadie me ve.cada día llevo la vida como puedo y yo ser como me siento y como Boí cada día perdiendo más movimiento y de to.que puedo hacer mi vida es un caso porque yo me niego a no hacer nada.cada día más agotadas y fatigadas.un consejos por favor.gracias

      1. Ángela, la secuencia que refieres de cambio de neurólogo y unidad de esclerosis múltiple es rara, la verdad. Mi consejo es que acudas o envíes un email al Servicio de Atención al paciente del centro de salud o del hospital al que perteneces, y expongas tu caso. El email lo encontrarás en la página web de ese mismo centro u hospital, es muy fácil. Siempre que se pide ayuda a este Servicio dan una respuesta en un plazo inferior a 15 días. Un abrazo

        1. Hola
          Ya emos echo eso y nada solo me dice que valla Ami médico,yo tengo que reclamar la segunda opinión que hacer ya más de un año.tengo mucho sitoma cada día Boí a peo.tengo tanta sensaciones tanto dolor y tanta cosa mea visto ya en mucho especialistas y no da con lo que es,yo me pregunto en el cerebro si encontraron y desde entoce cada día Boí a más, yo creo que es algo que no se ve pero todo dar que es neurología.calabre en lo pues todo los días desde hacer más de un año la orina.la visión.muchisimo cosa y no es normal mi pierna no responde bien y ya no sé dónde ir.mucha gracias saludos

  3. Dra Ramos, la animó a seguir escribiendo con tanta claridad para los enfermos y familiares de esclerosis múltiple. La información de calidad nos hace mucha falta y ayuda y reconforta el notar una doctora tan dirigida a cubrir las necesidades de pacientes y por supuesto a entenderlos y aceptarlos.
    Gracias de corazón

    1. Inés, te agradezco mucho tu comentario porque de verdad que me anima mucho a seguir escribiendo. Si necesitas que hable de algún tema concreto o varios, no te cortes y díme de qué necesitas saber más.
      Un abrazo

  4. Muchas gracias por todos los artículos de su blog y por su trabajo. Como persona nueva en esta enfermedad, sus posts me ayudan mucho a poder enterderla y que a pesar de todo, cada vez la incentidumbre sea menos.

  5. Doctora Ramo, sigo sus publicaciones desde el principio tras el diagnóstico de Ana….Le agradezco toda la información que nos hace llegar tanto a los pacientes como a la familia.
    Un abrazo y feliz 2022 que nos llene de esperanza.

  6. Hola tengo diagnostico de Em progresiva y muchos de los síntomas que describe son invisibles pero ahí están, actualmente estoy de baja y me veo incapaz de volver al trabajo, sin embargo la gente me dice que se me ve fenomenal y eso me causa mucha confusión para tomar decisiones
    Mi neurólogo no es muy cercano se limita a prescribir medicación acrelizumab y poco más
    Gracias por el artículo

  7. Hola tengo diagnostico de Em progresiva y muchos de los síntomas que describe son invisibles pero ahí están, actualmente estoy de baja y me veo incapaz de volver al trabajo, sin embargo la gente me dice que se me ve fenomenal y eso me causa mucha confusión para tomar decisiones
    Mi neurólogo no es muy cercano se limita a prescribir medicación acrelizumab y poco más
    Gracias por el artículo

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