Hoy he leído el último artículo en el blog de Cristina y tanto su reflexión como la de Francisco me han despertado sentimientos de los que muy poco se habla.
En veinte años como paciente de esclerosis múltiple sólo Cristina ha sido capaz de valorar la importancia que esto tiene para nuestra evolución el cómo vivir la enfermedad con una actitud activa es mil veces mejor que vivirla desde una actitud pasiva. Sé que la medicina se tiene que basar en evidencias científicas y estas percepciones son difíciles de cuantificar, pero me niego a olvidar la importancia que para mí esto ha tenido siempre.
Cuando tras mi primer brote me acerqué a la asociación de EM de mi ciudad salí con “mal cuerpo” de ella… Todo el mundo parecía resignado y a la espera de que el sistema sociosanitario les resolviera la vida. Daba igual lo que comieras, fumaras, el ejercicio que hicieras o que tus hábitos de vida no fueran todo lo saludables que necesitas: Como no había estudios sobre ello, los médicos no hablaban de ello: “La única evidencia eran, son y serán los tratamientos aprobados”. Sé que aquello fue un caso aislado que posiblemente no represente la realidad, pero también sé que fue el inicio del motor de mi cambio.
Busqué otra asociación en la que me sentí más a gusto (y con la que todavía colaboro). Esta asociación no tiene nada que ver con EM, pero en su denominación recoge textualmente que “ayuda a enfermos graves y personas en duelo”. Allí descubrí que enfermo grave se podía considerar tanto a una persona que en los años 80 se contagió de VIH en una transfusión como a una anciana de 80 años con la cadera rota, lo que limitaba su independencia y le hacía tener que pedir ayuda constantemente. Descubrí que nadie preguntaba ni etiquetaba y que cada uno ponía el listón de lo que entendía por enfermedad grave donde quería: “Las cosas no son lo que son sino lo que hacemos de ellas” me decía por aquel entonces mi neuróloga, pero yo con 19 años aún no era capaz de entenderlo. Allí todos miraban hacia adelante y se preocupaban por cambiar su vida para estar mejor. Tino, Ina, Paloma, Eduardo… todos me enseñaron a vivir mi EM desde un punto de vista activo.
Años después, cuando aprobé una oposición, conocí a Francisco. Recuerdo como un día nos sinceramos en el patio del Instituto Nacional de Administración Pública y comenzamos a admirarnos mutuamente: él me contaba como con 14 años se empezó a quedar ciego, como aprobó Derecho estudiando en braille, después un máster en Deusto y yo le contaba como con 19 años descubrí dolores no controlados, mi silla de ruedas, mi falta de control de esfínteres y cómo había aprobado Arquitectura con dosis iguales de optimismo y esfuerzo. Allí estábamos los dos, debajo de la estatua de Ramón y Cajal (ironías para un paciente de EM) pensando en cómo era posible que el otro hubiera aprobado una oposición de semejante calibre con tantos obstáculos sobrevenidos.
Hoy ha sido el testimonio de otro Francisco, recogido en el blog de Cristina, el que me ha vuelto a hacer reflexionar sobre todo esto: ¿Qué puedo hacer para llevar mejor la esclerosis múltiple? Realmente no lo sé después de tantos años. No existe una fórmula mágica, pero estoy seguro que comienza por que uno sea el actor principal de su película. ¡No te conformes con ser un actor secundario en tu vida! Sigue, sigue y sigue para adelante, valora cada día que tienes y disfruta cada momento que la vida te ofrece.
Si no lo haces tú por ti, nadie más lo hará por ti…
Gracias Francisco, gracias Cristina por recordármelo
Gracias Francisco, gracias Cristina por pregonarlo
(Espero que la estatua de Ramón y Cajal también oiga estas palabras, se sentirá orgullosa de todos nosotros)
Me siento muy identificada,me diagnosticsron EM hace 3 años llevo 1 año trabajando algo que en un primer momento pensaba que seria imposible.Trabajo desde hace 30 años en Mercadona no es facil es duro pero cada dia me supero mas .Mi familia me dice cuando llego a casa que no haga tanto esfuerzo.Pero para mi es superacio.
Es muy buena noticia. ¡Gracias por compartirlo!
Yo desde los 25 años tengo NMO, neuromielitis óptica, es una enfermedad paralela a la esclerosis múltiple, por decirlo de alguna manera, afecta a la médula y al nervio óptico, desde mi primer brote sensitivo y con pérdida de fuerza, he pasado por infinidad de brotes, lo más díficil fue aceptarlo, una vez q eso pasó, tomé las riendas de mi vida y aunque he pasado un sinfín de brotes e ingresos por el hospital, nunca he perdido la ilusión, ni mi positividad. Mis neurólogas coinciden en lo importante que es tener una actitud positiva y tengo claro, q así voy a seguir, por mi y por los q me quieren
No sabes cómo te agradezco este comentario tan positivo. Estoy segura de que ayudará a otros
Gracias a tod@s por vuestros testimonios, Francisco, Ernesto, Anabel, Angélica.
Tengo EM desde hace 10 años y, si hubiera encontrado gente como vosotros hace tiempo, hubiera evitado muchos «mazazos» sinsentido que yo misma me he dado en este camino.
Aunque supongo que es una cosa que le toca aprender a cada uno en su enfermedad.
Muchas gracias Sara por expresarnos tu sentir y ¡Bienvenida!. No mires atrás. Ojalá sientas que estás ahora en un ambiente que te acompaña
Hola soy Xavi, paciente de la Doctora Cristina Ramo, el otro día me dijo lo de su correo q tiene blog y la gente escribe sus experirncias, he leido algunas y me sorprende una, es un hombre q tiene la misma esclerosis múltiple q yo, primaria progresiva, y me sorprendió q no se le suministrara ningún tratamiento, a mi me suministran Rituximab y el cambio en la enfermedad ha sido mayúsculo pero lo mas importante es cómo afrontar la vida. Tengo 2 hijos y una maravillosa mujer y vivo por y para ellos.
Hola Xavier, como hemos hablado en ocasiones, cada paciente, cada persona es única. No tratamos enfermedades, tratamos personas con enfermedades. Hay factores como la edad, la existencia de otras enfermedades, la toma de otros tratamientos y el deseo del paciente, entre otros, que hacen que se individualice el qué hacer. Se personaliza. Un abrazo